La distonia è una patologia neurologica rara e poco conosciuta. La diagnosi è spesso difficile, perché causa problematiche muscolari che possono facilmente essere scambiate per altri disturbi, e che devono invece essere valutate da un neurologo esperto per essere riconosciute e curate correttamente. Anche per questo, fin troppe persone convivono inconsapevolmente con la distonia, e non ricevono quindi le terapie che potrebbero risolvere, o quanto meno alleviare, il loro problema.
